Il progetto di vita per Isabella: cos’è e perché lo abbiamo formalizzato

Il 18 aprile 2024 ho tenuto un intervento a Exposanità  2024 per raccontare il “Progetto di vita” della nostra famiglia, come lo stiamo costruendo e perché lo abbiamo condiviso con Servizi e Istituzioni attraverso i Progetti di vita personalizzati e partecipati già in sperimentazione a Bologna.

Il titolo del convegno era:  Progetti di vita, individuali, personalizzati e partecipati, rivolti alle persone con disabilità – L’integrazione tra i servizi sociali e sanitari per rispondere ai bisogni complessi delle persone” organizzato dal COMUNE DI BOLOGNA – Dipartimento welfare e promozione del benessere di comunità.

A questo link  il video della mia testimonianza.

Il nostro progetto: perché ho voluto raccontarlo

Raccontare come stiamo costruendo il nostro progetto di vita è importante sia come testimonianza, sia perché ci serve a formalizzarlo in relazione con le Istituzioni e il territorio.

Siamo consapevoli che c’è ancora molto da costruire ma che può essere anche un buon punto di partenza.

Gli elementi di concretezza di questo progetto di vita

Il “progetto di vita” rappresenta per noi uno strumento formale in cui  vengono descritti:

  • i supporti familiari e gli interventi che Isabella ha in questo momento;
  • quali obiettivi ha raggiunto in questi anni e come;
  • quali sono i supporti di cui avrà bisogno in futuro.

Raccontare e tenere traccia del progetto di vita può essere utile anche per trasferire tutto quello che abbiamo imparato e le competenze che abbiamo acquisito come famiglia che ha avuto la possibilità di sperimentare l’approccio scientifico calato nella quotidianità delle nostre giornate.

I consulenti che ci hanno aiutato

Nella redazione del documento ci siamo fatti affiancare da uno Studio legale e una analista del comportamento, due professionalità che hanno supportato la multidimensionalità del progetto di Isabella.

A cosa serve “Il progetto di vita”?

Ecco come la redazione del documento è utile – concretamente – per Isabella e potrebbe essere utile per altre persone con autismo e disabilità.

  1. Il  documento diventa un punto di partenza che fotografa la quotidianità e la rete della persona, nello specifico di Isabella.
  2. Raccontiamo com’è Isabella adesso anche in relazione all’impegno e alla sperimentazione quotidiana che mettiamo in campo come famiglia.
  3. Il progetto di vita diventa la base per costruire – per gradi – qualcosa che corrisponda ai bisogni di Isabella: nel nostro caso si tratta del massimo supporto alla domiciliarità e alla permanenza nella sua abitazione che sono il primo punto di questo progetto di vita.
  4. Per le persone con una disabilità così complessa è molto importante definire nel dettaglio sia la domanda espressa sia gli obiettivi a medio lungo termine. È anche fondamentale conoscere esattamente quali categorie di servizi siano erogati alla persona e di supporto alla famiglia.

Perché sottoscrivere questo documento e condividerlo?

Il “progetto di vita” può diventare uno strumento utile e partecipato per dare valore alla persona intrinsecamente, non solo per le abilità: racconta infatti – con maggior chiarezza – che tipo di supporto ha Isabella, che momento della sua vita sta vivendo e di che tipo di supporto potrà avere bisogno in futuro.

Oltre questo, il documento attesta un sistema di collaborazione reciproca con Istituzioni e Servizi che è la base per lavorare insieme per garantire a Isabella il massimo supporto alla domiciliarità e quindi alla permanenza nella propria abitazione.

Credo che tutti abbiano il diritto di esprimere la propria individualità, a prescindere dalla disabilità di ciascuno. Ognuno di noi ha valore e dignità umana.

Avere qualcosa di scritto può servire a famiglie come la mia perché fotografa lo stato dell’arte ma anche tutta la progettualità messa in campo.

Che persona è Isabella? Come possiamo – insieme – aiutarla per il suo futuro?

Per noi la rete con Servizi e Istituzioni è stata preziosa e abbiamo costruito, negli anni, una relazione focalizzata proprio sul progetto di vita per nostra figlia.

Non sono mancati i momenti di frustrazione e rabbia e chi vive una situazione simile alla mia lo sa. Personalmente  ho cercato sempre di rimanere in ascolto e di calibrare al massimo il mio carattere perché la rabbia, invece di soffocarci, diventasse un motore positivo di evoluzione, cambiamento e anche dialogo.

Allo stesso modo, la nostra è una famiglia che si è messa molto in gioco, abbiamo lavorato tanto per imparare, comprendere e avere un approccio il più scientifico possibile calato sulla nostra vita quotidiana.

Questo impegno costante – il nostro e quello di ogni famiglia che convive con la disabilità e l’autismo – non può rimanere invisibile e diventa capitale sociale che favorisce il benessere di ogni altra persona.

Siamo molto contenti di aver sottoscritto questo Progetto di vita, condiviso e mediato con tutte le parti coinvolte: per noi è un altro seme piantato per la dignità di vita di Isabella.

Per approfondire

https://www.superabile.it/portale/it/dettaglio-pdf.rvw.2024.06.superabile-magazine-giugno-2024.html

DECRETO LEGISLATIVO 3 maggio 2024, n. 62 Gazzetta Ufficiale

LEGGE 22 dicembre 2021, n. 227 – Normattiva

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