Autismo e routine per andare a dormire: le nostre strategie

bambino che dorme

Il momento di andare a dormire per una persona autistica è sempre delicato: in famiglia si era creata una routine legata alle consuetudini di lavoro e di vita quotidiana.

Un giorno con Alberto, ci siamo accorti che dovevamo trovare una nuova strategia perché la sua presenza non fosse troppo vincolante per Isa e lei accettasse di andare a dormire accompagnata da me invece che da lui.

Ecco cosa è successo una sera che Alberto è uscito con gli amici

Alberto faceva un lavoro che si sviluppava su dei i turni, pomeriggio-mattina-notte.
Quando faceva turno la notte ero io che accompagnavo a letto Isabella mentre nelle altre serate ci pensava lui.
Tutto andava bene ed Isabella si addormentava tranquilla.
Ad un certo punto Alberto ha smesso di fare i turni notturni e io, già provata da giornate difficili ho demandato completamente a lui la messa a letto di Isabella.

Tale e stata l’abitudine di Isabella ad essere accompagnata a dormire da lui che non andava più a letto se Alberto non era presente. Non che ci fosse bisogno di chissà quale aiuto e Isa una volta sotto le coperte spegne la luce e si addormenta da sola, ma fino al momento della coperta non tollerava che non fosse presente Alberto .

Una sera lui è uscito per andare a cena con dei suoi amici , d ‘altronde cosa c è di più semplice o normale che andare a cena con degli amici? Era un po’ preoccupato che Isa non accettasse di andare a dormire in sua assenza , ma io lo avevo rassicurato e gli avevo detto:  “ Non ti preoccupare, non stare a pensare a noi, rilassati (noi che frequentiamo quotidianamente l’ autismo, sappiamo quanto sia difficile riuscire a pensare ad altro, ad essere per qualche ora in modalità genitore/persona normale), e avevo insistito dicendo :”in ogni caso me la cavo “. Invece le cose non sono andate esattamente così .
Isabella,  già pochi minuti dopo che Alberto era uscito , aveva iniziato a dire :” Papà, papà, papà .
Io, abbastanza tranquillamente, le avevo risposto :” si Isa dai, non ti preoccupare più tardi arriva papà “. Ma dopo poco Isa era tornata alla carica ripetendo più volte : papà ,papà ,papà e aveva iniziato anche un po’ ad alzare il tono della voce .
Io, prima che la situazione potesse sfuggirmi di mano , ad un certo punto le avevo proposto di andare a dormire; d’altronde si era fatta già l’ ora in cui di solito andava a dormire .
Ma niente, Isabella continuava a chiedermi papà, papà, papà, come a dirmi che aspettava il padre per andare a letto .
Ho provato più volte ad accompagnarla nella sua camera, ma non ci sono riuscita . Isabella stazionava nell’ ingresso ,  in piedi e
mano mano che il tempo passava ripeteva continuamente :” arriva papà, arriva papà “, il suo tono di voce si alzava e ad un certo punto ha iniziato a sbattere sulla porta dell’ingresso urlando .

Questo è stato l ‘avvenimento che ci ha fatto capire che eravamo già in un punto di non ritorno .

Trovare la strategia per sviluppare una nuova competenza

Come al solito, abbiamo iniziato a cercare di capire quale fosse la soluzione possibile , abbiamo ipotizzato diversi scenari , ma quello che ci penalizzava era il fatto che la sera noi siamo molto stanchi e sviluppare questa nuova “competenza “ avrebbe richiesto tanta concentrazione in un momento della giornata in cui mente e corpo vorrebbero rilassarsi .

Ma noi sapevamo che dovevamo provarci , perché se per qualche motivo magati improvviso lui non avrebbe potuto essere a casa di sera,  io dovevo essere in grado di accompagnare Isabella a letto e Isa doveva essere in grado di accettare questa variabile .

Tutte le volte che avevo provato ad accompagnare Isa al posto di Alberto era sempre andata male . Eravamo molto demoralizzati .
Ci siamo resi conto che far sì che Isabella andasse a dormire anche accompagnata da me era però un obiettivo molto complesso.

La task analysis : ecco come è stata utile a me

Riflettendo sulle delle esperienze precedenti e su tutti gli insegnamenti della Analista del comportamento abbiamo pensato : cosa ci consente di scomporre in sotto-obiettivi più semplici e accessibili un compito complesso ?

Una task analysis è la scomposizione di un obiettivo complesso in sotto obiettivi più semplici .

Abbiamo pensato che sarebbe stato utile  predisporre una task analysis , ma stavolta, non per Isabella, ma per me, per Gabriella .

  • Abbiamo stilato una lista fatta delle azioni che Alberto insieme ad Isabella compiva per arrivare al momento esatto in cui Isa fosse stata sotto la coperta.
  • L’abbiamo stilata partendo dall’ultima azione poiché abbiamo pensato che per Isa sarebbe stato più semplice accettare la mia presenza e lo sfumare graduale della presenza di Alberto dalla fine.

Le azioni: ecco come abbiamo segmentato

Queste sono alcune delle azioni spezzettate in tanti piccoli segmenti nei quali, una alla volta mi sono inserita, partendo dalla fine cioè dal momento in cui Isabella si sta per addormentare.

  • Isabella a letto sotto la coperta
  • Isa distesa di fianco sul letto che chiede una cosa che vorrà fare il giorno successivo
  • Alberto con la coperta in mano che le risponde e lei si mette a pancia in giù
  • Alberto la copre con la coperta
  • Isa seduta sul bordo del letto e si toglie i calzini e le pantofole
  • Isa abbassa la tapparella o Alberto abbassa la tapparella
  • Alberto ripone le riviste nel cassetto della scrivania bianca
  • Alberto spegne la stampante
  • Isa arriva in camera accompagnata da Gabriella.

Mi sono inserita nella catena della messa a letto di Isabella cominciando dalla fine e – pezzettino dopo pezzettino-  sera dopo sera,  ho sostituito gradualmente Alberto.

Ieri sera sono riuscita a mettere a letto Isabella senza che lui fosse fisicamente presente in nessuna delle azioni.

Creare routine flessibili: un’opportunità per le famiglie che convivono con l’autismo

La fatica è stata tanta e forse l’ obiettivo può sembrare poco importante agli occhi di altri, ma per noi é davvero un grande risultato, poiché ci dà la misura di quello che abbiamo imparato negli anni e cioè che tenere routine troppo rigide o con pochi cambiamenti, non è utile né per Isa né per noi. 

Il concetto di “routine flessibile” sembra quasi un ossimoro ma per chi convive con l’autismo e la disabilità cognitiva può essere utile sviluppare strategie che rendano alcune azioni il meno vincolate possibile alla presenza di un’unica persona.