Autismo e progetto di vita

Sperimentare la giusta distanza tra un genitore e un figlio adulto.

Ė un caldo sabato di luglio, le cicale sono assordanti e io e Isabella siamo in giardino, ognuna seduta in una delle panchine verdi. Siamo una di fronte all’ altra. Ad un certo punto mi alzo e mi allontano di pochi metri. Voglio aumentare la distanza tra me e lei. Io e Isabella raramente possiamo sperimentare quella giusta distanza che, io penso, ci dovrebbe essere tra un genitore e un figlio adulto. È pur vero che Isabella non è un adulto qualsiasi. È una persona autistica con disabilità intellettiva. Eppure, credo sia giusto, anche per una persona come lei, poter sperimentare questa distanza. Isabella è impegnata in un progetto mattutino condiviso con i servizi , siamo riusciti ad organizzare anche un certo grado di supporto ad alcune attività pomeridiane che lei svolge , ma la distanza di cui parlo è quella che dovrebbe portarla gradatamente ad avere la possibilità di un abitare indipendente con una vita adulta sia all’interno che all’ esterno della famiglia di origine.

𝗩𝗶𝘁𝗮 𝗶𝗻𝗱𝗶𝗽𝗲𝗻𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲𝗱 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗲𝘁𝗮̀

Dal 2006 la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ha introdotto un vero e proprio cambio di paradigma nell’approccio al tema della disabilità.

L’articolo 𝟭𝟵 recita così: 𝗩𝗶𝘁𝗮 𝗶𝗻𝗱𝗶𝗽𝗲𝗻𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲𝗱 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗲𝘁𝗮̀ : 𝘎𝘭𝘪 𝘚𝘵𝘢𝘵𝘪 𝘗𝘢𝘳𝘵𝘪 𝘢𝘭𝘭𝘢 𝘱𝘳𝘦𝘴𝘦𝘯𝘵𝘦 𝘊𝘰𝘯𝘷𝘦𝘯𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘳𝘪𝘤𝘰𝘯𝘰𝘴𝘤𝘰𝘯𝘰 𝘪𝘭 𝘥𝘪𝘳𝘪𝘵𝘵𝘰 𝘥𝘪 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘦 𝘭𝘦 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘦 𝘤𝘰𝘯 𝘥𝘪𝘴𝘢𝘣𝘪𝘭𝘪𝘵𝘢̀ 𝘢 𝘷𝘪𝘷𝘦𝘳𝘦 𝘯𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘴𝘰𝘤𝘪𝘦𝘵𝘢̀, 𝘤𝘰𝘯 𝘭𝘢 𝘴𝘵𝘦𝘴𝘴𝘢 𝘭𝘪𝘣𝘦𝘳𝘵𝘢̀ 𝘥𝘪 𝘴𝘤𝘦𝘭𝘵𝘢 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘦 𝘢𝘭𝘵𝘳𝘦 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘦, 𝘦 𝘢𝘥𝘰𝘵𝘵𝘢𝘯𝘰 𝘮𝘪𝘴𝘶𝘳𝘦 𝘦𝘧𝘧𝘪𝘤𝘢𝘤𝘪 𝘦𝘥 𝘢𝘥𝘦𝘨𝘶𝘢𝘵𝘦 𝘢𝘭 𝘧𝘪𝘯𝘦 𝘥𝘪 𝘧𝘢𝘤𝘪𝘭𝘪𝘵𝘢𝘳𝘦 𝘪𝘭 𝘱𝘪𝘦𝘯𝘰 𝘨𝘰𝘥𝘪𝘮𝘦𝘯𝘵𝘰 𝘥𝘢 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘦 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘦 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘦 𝘤𝘰𝘯 𝘥𝘪𝘴𝘢𝘣𝘪𝘭𝘪𝘵𝘢̀ 𝘥𝘪 𝘵𝘢𝘭𝘦 𝘥𝘪𝘳𝘪𝘵𝘵𝘰 𝘦 𝘭𝘢 𝘭𝘰𝘳𝘰 𝘱𝘪𝘦𝘯𝘢 𝘪𝘯𝘵𝘦𝘨𝘳𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘦 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘦𝘤𝘪𝘱𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘯𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘴𝘰𝘤𝘪𝘦𝘵𝘢̀, 𝘢𝘯𝘤𝘩𝘦 𝘢𝘴𝘴𝘪𝘤𝘶𝘳𝘢𝘯𝘥𝘰 𝘤𝘩𝘦: (𝘢) 𝘭𝘦 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘦 𝘤𝘰𝘯 𝘥𝘪𝘴𝘢𝘣𝘪𝘭𝘪𝘵𝘢̀ 𝘢𝘣𝘣𝘪𝘢𝘯𝘰 𝘭𝘢 𝘱𝘰𝘴𝘴𝘪𝘣𝘪𝘭𝘪𝘵𝘢̀ 𝘥𝘪 𝘴𝘤𝘦𝘨𝘭𝘪𝘦𝘳𝘦, 𝘴𝘶 𝘣𝘢𝘴𝘦 𝘥𝘪 𝘶𝘨𝘶𝘢𝘨𝘭𝘪𝘢𝘯𝘻𝘢 𝘤𝘰𝘯 𝘨𝘭𝘪 𝘢𝘭𝘵𝘳𝘪, 𝘪𝘭 𝘱𝘳𝘰𝘱𝘳𝘪𝘰 𝘭𝘶𝘰𝘨𝘰 𝘥𝘪 𝘳𝘦𝘴𝘪𝘥𝘦𝘯𝘻𝘢 𝘦 𝘥𝘰𝘷𝘦 𝘦 𝘤𝘰𝘯 𝘤𝘩𝘪 𝘷𝘪𝘷𝘦𝘳𝘦 𝘦 𝘯𝘰𝘯 𝘴𝘪𝘢𝘯𝘰 𝘰𝘣𝘣𝘭𝘪𝘨𝘢𝘵𝘦 𝘢 𝘷𝘪𝘷𝘦𝘳𝘦 𝘪𝘯 𝘶𝘯𝘢 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘪𝘤𝘰𝘭𝘢𝘳𝘦 𝘴𝘪𝘴𝘵𝘦𝘮𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦; (𝘣) 𝘭𝘦 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘦 𝘤𝘰𝘯 𝘥𝘪𝘴𝘢𝘣𝘪𝘭𝘪𝘵𝘢̀ 𝘢𝘣𝘣𝘪𝘢𝘯𝘰 𝘢𝘤𝘤𝘦𝘴𝘴𝘰 𝘢𝘥 𝘶𝘯𝘢 𝘴𝘦𝘳𝘪𝘦 𝘥𝘪 𝘴𝘦𝘳𝘷𝘪𝘻𝘪 𝘢 𝘥𝘰𝘮𝘪𝘤𝘪𝘭𝘪𝘰 𝘰 𝘳𝘦𝘴𝘪𝘥𝘦𝘯𝘻𝘪𝘢𝘭𝘪 𝘦 𝘢𝘥 𝘢𝘭𝘵𝘳𝘪 𝘴𝘦𝘳𝘷𝘪𝘻𝘪 𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘭𝘪 𝘥𝘪 𝘴𝘰𝘴𝘵𝘦𝘨𝘯𝘰, 𝘤𝘰𝘮𝘱𝘳𝘦𝘴𝘢 𝘭’𝘢𝘴𝘴𝘪𝘴𝘵𝘦𝘯𝘻𝘢 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘢𝘭𝘦 𝘯𝘦𝘤𝘦𝘴𝘴𝘢𝘳𝘪𝘢 𝘱𝘦𝘳 𝘤𝘰𝘯𝘴𝘦𝘯𝘵𝘪𝘳𝘦 𝘭𝘰𝘳𝘰 𝘥𝘪 𝘷𝘪𝘷𝘦𝘳𝘦 𝘯𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘴𝘰𝘤𝘪𝘦𝘵𝘢̀ 𝘦 𝘥𝘪 𝘪𝘯𝘴𝘦𝘳𝘪𝘳𝘷𝘪𝘴𝘪 𝘦 𝘪𝘮𝘱𝘦𝘥𝘪𝘳𝘦 𝘤𝘩𝘦 𝘴𝘪𝘢𝘯𝘰 𝘪𝘴𝘰𝘭𝘢𝘵𝘦 𝘰 𝘷𝘪𝘵𝘵𝘪𝘮𝘦 𝘥𝘪 𝘴𝘦𝘨𝘳𝘦𝘨𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦; (𝘤) 𝘪 𝘴𝘦𝘳𝘷𝘪𝘻𝘪 𝘦 𝘭𝘦 𝘴𝘵𝘳𝘶𝘵𝘵𝘶𝘳𝘦 𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘭𝘪 𝘥𝘦𝘴𝘵𝘪𝘯𝘢𝘵𝘦 𝘢 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘢 𝘭𝘢 𝘱𝘰𝘱𝘰𝘭𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘴𝘪𝘢𝘯𝘰 𝘮𝘦𝘴𝘴𝘦 𝘢 𝘥𝘪𝘴𝘱𝘰𝘴𝘪𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦, 𝘴𝘶 𝘣𝘢𝘴𝘦 𝘥𝘪 𝘶𝘨𝘶𝘢𝘨𝘭𝘪𝘢𝘯𝘻𝘢 𝘤𝘰𝘯 𝘨𝘭𝘪 𝘢𝘭𝘵𝘳𝘪, 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘦 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘦 𝘤𝘰𝘯 𝘥𝘪𝘴𝘢𝘣𝘪𝘭𝘪𝘵𝘢̀ 𝘦 𝘴𝘪𝘢𝘯𝘰 𝘢𝘥𝘢𝘵𝘵𝘢𝘵𝘦 𝘢𝘪 𝘭𝘰𝘳𝘰 𝘣𝘪𝘴𝘰𝘨𝘯𝘪.

In Italia esiste una legge del “Dopo di Noi “: la legge del 22 giugno del 2016 n.112.

È una legge che nasce per tutelare le persone gravemente insufficienti per avviare il loro progetto di vita e per la deistituzionalizzazione.
La legge. 112/2016, è entrata in vigore il 25 giugno 2016 e propone per la prima volta un piano volto a garantire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità gravi e, soprattutto, propone un piano per il supporto ai disabili gravi dopo la perdita del sostegno dei genitori.

La famiglia in molti casi diventa l’ancora di salvezza delle persone con disabilità gravi, tali da minare all’autonomia e da influenzare lo svolgimento delle fondamentali attività quotidiane.

Le linee di indirizzo per progetti di vita indipendente per l’applicazione della legge 112

Nel 2020 sono state pubblicate sulla Gazzetta Ufficiale le Linee di indirizzo per progetti di vita indipendente per l’ applicazione della legge 112,.Le linee di indirizzo hanno ribadito che occorre effettuare un percorso personalizzato e che questo è necessario per tutte le persone con disabilità , anche per chi necessita di maggiori o più intensi sostegni.

Nuove linee di approccio al welfare?

Questa potrebbe essere una rivoluzione perché ad oggi c’è una certa omogeneizzazione dei servizi che danno una risposta.

Le linee guida danno finalmente lo Start. Si tratta di una rivoluzione culturale, che inevitabilmente deve diventare anche rivoluzione organizzativa che dovrebbe portare a ridefinire i Servizi.

Per sostenere che c’è bisogno di loro per promuovere un cambio di prospettiva nella vita delle persone con disabilità e per affermare il diritto di tutte le persone con disabilità non tanto all’accesso sicuro ad un servizio (che peraltro spesso non è ancora garantito) quanto il diritto a realizzare un percorso di vita che consenta loro di poter vivere con la stessa libertà di scelta di tutte le altre persone. Ed anche un percorso di vita non ai margini della società. Ma partecipando attivamente alla vita della società.

Allora cosa deve fare la famiglia per accedere a questi finanziamenti? I genitori avendone la disponibilità sembrerebbe che possano mettere a disposizione una risorsa economica e possono essere partner del progetto.

Ma chi paga tutta l’assistenza?

Ogni regione ha la sua organizzazione.

Qui trovate Linee di indirizzo della Regione Emilia Romagna,  per la realizzazione di progetti con la metodologia del Budget di salute

Lo Stato invia i fondi. La declinazione territoriale viene decisa a livello distrettuale. Fino ad ora prevalentemente i fondi sono stati utilizzati per progetti di Durante Noi, per le cosiddette palestre abitative.

Sono progetti a cui possono partecipare moltissime persone, ma sono quasi sempre quelle con meno bisogno di supporto assistenziale, per le persone con maggiori e più intensi bisogni di sostegno la propedeutica all’ abitare indipendente è più difficile, impossibile direi, poiché ci vogliono rapporti assistenza. per esempio, rapporto di 1/1, che ancora non sono usati.
Le linee di indirizzo indicano che se da una parte si è sperimentato e cercato di favorire una progettualità volta all’ assistenza indiretta, all’ incentivazione della domiciliarità, dall’altra sono emerse criticità relative alle differenze tra Regioni, la difficoltà a mantenere buone prassi a causa delle riduzioni dei finanziamenti e e nell’ individuazione della platea degli “aventi diritto”.

La visione del progetto di vita.

Il progetto di vita individuale deve avere questa visione: Io abito qui, esco a fare qualcosa, torno a casa. Sembra una cosa ovvia, una cosa semplice ma non lo è. Cosa desidera quella persona? Quali sono le sue inclinazioni? Bisognerebbe dare  vita a modelli gruppo appartamento declinati in varie forme ( anche per le disabilità complesse) facendo attenzione ad evitare l’Istituto in miniatura.

Le persone disabili spesso stanno dentro casa, con i genitori o impegnati in attività diurne fino a quando è possibile. Fino a quando ci sono i genitori. O fino a quando i genitori stremati alzano bandiera bianca.