Autismo e passaggio alla maggiore età. La perdita della rete di supporto. Come lo abbiamo affrontato.

Il passaggio alla maggiore età per una persona autistica é un momento molto difficile. Quasi sempre si perde la rete di riferimento e i giovani autistici possono fare grosse regressioni.  Vi racconto come lo abbiamo affrontato noi.

Il passaggio alla maggiore età

Quando Isabella ha compiuto 18 anni, ci hanno proposto di visitare i luoghi che ospitano adulti con disabilità (il futuro prospettatoci per nostra figlia) e improvvisamente, nonostante tutta la fatica che avevamo affrontata negli anni e tutti i numerosi progressi di Isabella, in quel preciso momento era diventata evidente:

L’AMPIEZZA DI CIO’ CHE MANCAVA RISPETTO A QUANTO OTTENUTO.

Come potevo aiutare Isabella e anche noi ad affrontare quel salto, senza rischiare di perdere tutto il bagaglio di conoscenza accumulato negli anni precedenti ma anzi proseguendo quel cammino?

Isabella aveva iniziato la terapia comportamentale, utilizzando le tecniche dell’analisi comportamentale applicata (ABA) dal 1 maggio 2009 .

Aveva 12 anni.

Il programma comprendeva una media congrua di ore di terapia alla settimana eseguite dal team che includeva genitori, tutor ed educatori. Le abilità insegnate ricoprivano le aree necessarie della vita di Isabella (abilità cognitive, accademiche, fisico-motorie, comunicative, di autonomia, sociali e di gioco) basate su presa dati e video documentazione. Effettuavamo un workshop di formazione e programmazione, valutato ed aggiornato in media ogni 6 settimane con un minimo di due giornate, e mantenimento di contatti regolari sui progressi dei programmi assegnati.
Allo svolgimento dei workshop ha sempre partecipato l’intero team, che veniva formato e supervisionato. I programmi ed interventi comportamentali sono sempre stati rivisitati, così da poter essere valutati ed aggiornati, e assicurarne consistenza nelle procedure a tutto il team e verificarne la loro efficacia. Quello che abbiamo sempre privilegiato è stato l’apprendimento in contesto naturale.

La perdita della rete di sostegno

Vista l’incertezza che si apriva davanti a noi al passaggio alla maggiore età, avevamo paura più paura di quanta ne avessimo avuta negli anni precedenti, perché sapevamo che, oltrepassata la linea della maggiore età, avremmo perso inesorabilmente molte risorse, molte persone, molti luoghi, molte cose e quindi avremmo perso la rete che fino ad allora ci aveva sostenuti.

Cosa potevo fare ?

Allora ho pensato: “Che cosa posso fare?” Ed è iniziato un cambiamento, è avvenuta quella che io chiamo un ‘evoluzione ed è iniziata dall’interno. Dall’interno della nostra casa.

Il cambiamento che è avvenuto

Ho pensato che se fossi riuscita ad integrare Isabella all’interno della nostra vita quotidiana avremmo avuto la vita un po’ più facile. Per farlo ho iniziato una lotta costruttiva per riuscire ad interrompere le sue stereotipie, interessi ristretti e comportamenti ripetitivi, (all’inizio anche solo per pochi secondi) e costruendo, all’interno di quelle interruzioni, apprendimenti che fossero assolutamente contestuali, ( sia riferiti) al luogo, (sia riferiti) all’età, (sia riferiti)al contenuto. Abbiamo iniziato la costruzione della nostra quotidianità con Isabella dallo smantellamento , passo dopo passo , dei comportamenti stereotipati, adesività, ritualismi, procedure e controlli , messi in atto ogni giorno da Isabella e che da sempre , hanno costituito la sua e la nostra prigione.

Le stereotipie, i comportamenti ripetitivi, gli interessi ristretti  e la costruzione delle abilità

La sfida era interrompere le sue stereotipie, i comportamenti ripetitivi, gli interessi ristretti  e inserire all’ interno di quello spazio temporale abilità che avessero la caratteristica di essere assolutamente contestuali e inerenti all’età anagrafica, perchè fossero davvero significative.
E per questo abbiamo intensificato il lavoro di apprendimento in tutti i contesti naturali.

I due focus principali; contesto e feed back

Abbiamo sviluppato una vera e propria Governance, delle stereotipie, degli interessi ristretti e dei comportamenti ripetitivi (nel senso aziendale del termine), inteso come complesso di principi, meccanismi, regole e relazioni che hanno come obiettivo la gestione efficace della azienda(stereotipia).

L’ambiente in cui potevamo agire, in modo più specifico e strutturato in quel momento era quello domestico.

Da lì, abbiamo iniziato un lavoro su due focus principali:

Il contesto e l’ascolto preciso del feed back di Isabella,

Il lavoro sull ascolto è stato molto importante perché ci permetteva di individuare il momento esatto in cui offrire l’ aiuto per l’apprendimento nel contesto.

Uno dei nostri obiettivi i era: non assecondare le sue rigidità, ma piuttosto lavorare per smantellarle una dopo l altra e nello stesso tempo aumentare le sue abilità .

Ho iniziato a frazionare, vivisezionare la quotidianità, l’obiettivo era interrompere le stereotipie, gli interessi ristretti, i comportamenti ripetitivi e contestualmente riempire quello spazio/tempo.

Mano a mano che le stereotipie si allentavano, aumentava lo spazio cui ho potuto insegnare dei contenuti concernenti la situazione.

In questo modo Isabella ha imparato a prepararsi la colazione

Imparare a prepararsi la colazione da sola è stato uno dei tasselli di questo percorso.
E oggi è un apprendimento mantenuto e generalizzato.

Uno degli strumenti che abbiamo usato e che è risultato maggiormente efficace è stata la Total Task presentation + attività contestuale ( ciò che si fa in questo spazio tempo

la colazioneLa colazione aveva una alta concentrazione di stereotipie.
Mano a mano che le stereotipie si allentavano aumentava lo spazio in cui io ho potuto insegnare dei contenuti relativi al contesto.
Le attività adattive consistevano nell’ insegnare a Isabella tutte le fasi necessarie a prepararsi la colazione da sola senza dover avere bisogno di input esterni per tutte, o anche per una sola, delle fasi necessarie alla preparazione.

Subito dopo il risveglio alla mattina ho insegnato a Isa a prepararsi la colazione, intesa sia come azione da fare sia come concetto che a quell’ora si fa colazione (può sembrare un’ovvietà, ma per una persona autistica non lo è). Ciò vuol dire che potrebbe essere in grado assolutamente di eseguire tutte le azioni per prepararsi la colazione, dopo averglielo insegnato passo passo, ma non essere in grado di sapere/essere interessata che la colazione si fa in cucina e ad una determinata ora o sapere quali sono gli alimenti indicati per una colazione.

Cosa ho imparato?

Il fattore tempo è stato fondamentale, ed è stato quello che ha fatto la differenza rispetto a prima. L’elemento da considerare affinché Isa potesse essere in grado di sostenere e mantenere, sempre, il vuoto lasciato dall ‘ interruzione della stereotipia, interesse ristretto o comportamento ripetitivo, era il tempo, ma non quello che noi ritenevamo fosse il tempo giusto per compiere un’azione o far accadere qualcosa, bensì il TEMPO DI ISABELLA, cioè quel tempo che Isa, senza avere reazioni scomposte (urla/spinte/opposizione ecc.), sarebbe stata in grado di sostenere senza stereotipia, interesse ristretto o comportamento ripetitivo.