Autismo e la percezione del dolore: non solo un problema di comunicazione

Per le persone autistiche con disabilità intellettiva è difficile, a volte impossibile comunicare la percezione di un dolore soprattutto se si tratta di un dolore interno, non riconoscibile attraverso una ferita. Noi con Isabella abbiamo imparato che  non è che non percepisca il dolore, perché non lo esterna, ma che è alterato il collegamento tra la percezione del dolore stesso  e la necessità di esternarlo per farlo comprendere agli altri e per poter essere aiutata.

La difficoltà di comunicazione nella percezione di un dolore

Ieri sera, quando è andata a letto, Isabella dopo un po’ si è rialzata, dicendo: “Crema, crema, crema!”. Alberto non capiva e le ha dato una risposta tipo: “Su Isa, dai, no crema, adesso vai a letto.”. Ma Isa invece si è recata in bagno e continuava a dire: “Crema!”.

Allora Alberto, poiché non riusciva a capire esattamente cosa volesse dire, le ha risposto: “ Dai Isa, fammi vedere, prendi tu la crema , mettila tu.”

Quanto è importante osservare ogni minimo segnale

Isa è andata in bagno, ha preso un tubetto di crema e ne ha messa un po’ sull’avambraccio sinistro, poi è andata a letto. Alberto è rimasto un po’ interdetto a riflettere, perché Isabella di solito si alza per bere o per essere rassicurata su quello che accadrà nella giornata successiva. Ma questa faccenda della crema ci ha fatto preoccupare, abbiamo pensato che, probabilmente, avesse male da qualche parte.

Ecco, male da qualche parte; questa è una delle cose che più mi fa soffrire: sapere che Isabella potrebbe avere un malessere o addirittura un dolore fisico e non riuscire a capire dov’è localizzato questo dolore. Sì, negli anni abbiamo lavorato tanto per insegnarle ad esprimere dove le facesse male:

Come l’abbiamo aiutata negli anni

1. le abbiamo insegnato le parti del corpo

2.  le abbiamo insegnato ad indicare e riconoscere quelle parti sul suo corpo e sul corpo degli altri

3. le abbiamo proposto immagini che rappresentassero parti doloranti/ferite/contusioni ecc.

Non è stato facile

Quando si faceva male, abbiamo provato ad insegnarle come esprimere il proprio dolore, nel momento esatto in cui accadeva “l’incidente”, poiché, in questo modo, potevamo avere più probabilità che lei riuscisse a dircelo, in futuro, in situazioni simili (e vi assicuro che è molto difficile rimanere lucidi e lavorare su un insegnamento/apprendimento quando Isa ha dolore).

Osservando Isabella mentre faceva colazione, mi sono accorta che sulla mano destra aveva un’abrasione; quindi era questo che ci voleva dire ieri sera con la parola “crema”! Che si era fatta una piccola ferita e che avrebbe voluto disinfettarla.

Un episodio di dolore davvero difficile da superare

Una piccola ferita, una grande difficoltà. Ricordo la grande difficoltà di 10 anni fa, quando Isabella si è fratturata il piede sinistro. Dopo qualche ora dalla rimozione del  tutore che indossava  da 40 giorni, si era completamente bloccata: non camminava, non si sedeva, non si spostava nel letto. L’abbiamo portata in ambulanza in ospedale e alla fine ci hanno rimandato a casa dicendoci che il suo non camminare poteva essere dovuto ad un attaccamento all’oggetto Walker (il tutore),che aveva portato per 40 giorni L’abbiamo portata ovunque, ma nessuno riusciva a capire se e dove avesse dolore.

Quello che ho imparato e che in parte mi aiuta ad aiutare Isabella

Sono stati mesi pazzeschi ed ho imparato che le difficoltà di Isabella non riguardano solo la comunicazione del dolore, ma stanno anche nel capire quale sia il rapporto tra il dolore percepito e l’organo interno/esterno in cui lo percepisce; nel capire che sarebbe necessario esternarlo e quindi comunicarlo efficacemente per poter essere aiutata.

Per definire questa difficoltà faccio l’esempio di quando abbiamo provato a fare nordic walking. Isa cammina, cammina, cammina, camminerebbe fino a sfiancarsi:  il problema è che percepisce la stanchezza ma non associa, a questa, la necessità di fermarsi, come se le due cose non fossero collegate (interocezione: la percezione delle informazioni interne).

Osservandola in questi anni ho capito che è lo stesso meccanismo che si attua rispetto alla percezione /esternazione di un dolore che la riguarda. Nel caso di ieri sera Isabella ha provato a comunicarmi che aveva dolore e dove ce l’avesse, ma io solo la mattina successiva, osservandola attentamente, ho visto l’abrasione. E se si fosse trattato di un dolore interno?