Autismo, qualità di vita e libertà di scelta

Autismo ad alto o a basso funzionamento?

In questi anni sta venendo drammaticamente allo scoperto il problema dei giovani adulti autistici a basso funzionamento.
Dai forum che frequento, dalle notizie che leggo, dai Servizi che nascono, dalle situazioni familiari che conosco io stessa, sembrerebbe che la maggior parte di queste persone abbia grossi Comportamenti Problema, che non sia stato abilitato nella maniera adeguata e che spesso i genitori non hanno avuto la possibilità di avere strumenti adeguati per crescere ed educare questi figli.

Diagnosi precoce e gli adulti autistici con disabilità intellettiva?

Spesso , quando viene affrontato l’argomento “autismo”, si parla di intervenire precocemente, di diagnosi precoce, di bambini autistici, di abilitazione, il che è assolutamente giusto; quando si parla degli adulti, o sono adulti con comportamenti problema severi perché non hanno avuto la possibilità di essere abilitati, oppure sono adulti che hanno un livello di funzionamento medio-alto.

L’impossibilità ad essere abilitati si riferisce ad un periodo storico in cui l’autismo e la disabilità intellettiva associata non venivano trattati come succede adesso, periodo in cui gli analisti del comportamento erano pochissimi, soprattutto stranieri, e richiedevano un notevole impegno economico. Proprio la nostra famiglia, nel 2009, quando nostra figlia aveva 12 anni, ha cercato un’analista che ci potesse aiutare e supportare per la sua abilitazione e la ricerca non è stata semplice: gli analisti del comportamento erano soprattutto residenti all’estero.

Quando si parla di medio-alto funzionamento, ci si riferisce ad un funzionamento che permetterebbe, seppur protetto, un inquadramento lavorativo, per cui si ragiona su questo, cioè si argomenta su come riuscire a supportare ed inquadrare dal punto di vista lavorativo queste persone e sono diversi i progetti in tutta Italia relativi a questa realtà. ma le persone con disabilità intellettiva fanno fatica o addirittura non riescono mai ad inserirsi nei filoni dei principali progetti.

La  nostra esperienza

Mia figlia Isabella rientra tra le persone autistiche con disabilità intellettiva. Oggi è un’adulta e grazie al lavoro fatto in questi anni ha conquistato un certo livello di autonomia eppure le prospettive non sono rosee. Quando si ragiona sull’inserimento lavorativo e sociale delle persone autistiche, spesso si considera soprattutto quelle a medio-alto funzionamento.

Come madre di una ragazza di 26 anni con autismo di livello 3 associato a disabilità intellettiva vorrei porre l’ attenzione sul fatto che ci sono anche le persone autistiche con disabilità intellettiva, con ritardi cognitivi, con un autismo definito grave, compromesso, che hanno fatto e stanno facendo un lungo percorso di abilitazione , che hanno raggiunto risultati e piccole/grandi autonomie, mantenendo nel contempo diverse limitazioni e che però non hanno comportamenti dirompenti auto ed etero aggressivi, anche grazie a questa abilitazione fatta.

Queste persone al momento nelle varie discussioni quasi non esistono.

Sono  invisibili

Il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società..

Il  diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone  non si esaurisce con una mera erogazione in denaro o nella fornitura di uno specifico servizio, ma dovrebbe essere  garantito dall’approntamento, in tutti i servizi per la collettività, di strategie e modelli organizzativi consolidati, continuativi, flessibili e calibrati sul progetto personale di ciascuno, orientato alla sua inclusione.
Il pensiero dei diritti è alto, ma la sua attuazione è lenta e complessa e implica anche la formazione di un comune sentire e di riuscire a trovare vie di welfare praticamente possibili.

La lista

Ho redatto una piccola lista dei passaggi che abbiamo fatto in questi anni per trovare una via sostenibile.

Sicuramente ancora non ci siamo riusciti del tutto, ce ne saranno ancora 1000 di cose da affrontare e voglio raccontarvi la fatica quotidiana e anche quante difficoltà incontriamo per condividere il percorso che abbiamo fatto con chi interagisce con Isabella,  quanto questo per lei sia importante , ma soprattutto quanto sia necessario.

Ho redatto questa lista  per porre anche l’attenzione sul fatto che esistono persone come Isabella,
che hanno raggiunto molto risultati e autonomie, mantenendo nel contempo diverse limitazioni ma che comunque continuano a non avere  prospettive e che invece ne avrebbero diritto .

Isabella ha  il diritto di essere riconosciuta e supportata per la sua vita futura in base alla persona che è diventata e non in base a criteri generalisti che non tengono conto del suo funzionamento mentale o in base a quello che altri reputano giusto per lei. 

Questa sembra un’ovvietà, ma non lo è.

Ecco  i  passi che abbiamo provato a fare in questi anni.

Siamo diventati genitori formati e abilitazione di Isabella con professionisti.

Ci siamo accollati un carico economico per l’ abilitazione di nostra figlia  ( io ho sempre detto che è come avere una figlia alla Bocconi da 15 anni.

Abbiamo potuto incontrare   alcune persone che hanno collaborato e lavorato al progetto di abilitazione di nostra figlia.
Alla fine della scuola, nel vuoto più assoluto che ci circondava, abbiamo implementato la nostra formazione in materia di autismo e la nostra capacità genitoriale e di interazione ( era l’ unica possibilità che avevamo).
Abbiamo insegnato a Isabella, tenuto conto delle sue caratteristiche autistiche , ad integrarsi il più possibile nella quotidianità.
Abbiamo continuato ad essere seguiti da professionisti per imparare a monitorare, ad affrontare e superare i momenti di crisi.
Abbiamo preso atto che per persone come Isabella non c’era qualcosa di già fatto pronto.
Abbiamo interagito con i Servizi e intanto abbiamo continuato a non perdere di vista che solo lavorando nei contesti naturali avremmo potuto aiutare meglio nostra figlia.

Questo abbiamo fatto e questo abbiamo chiesto di fare a chi ha incontrato lavorato e collaborato con noi e Isabella dalla fine della Scuola ad oggi

Abbiamo partecipato come famiglia promotrice di un bisogno collettivo,  alla nascita di un progetto ” Filiera Corta” una coprogettazione tra Servizio Pubblico , Terzo settore Azienda Sanitaria.

Ma  a questo punto  rispetto al futuro possibile per Isa la domanda che ci facciamo oggi è : E’ davvero impossibile  replicare quello che abbiamo costruito negli anni con e per Isabella?