Autismo e abilità domestiche, come per Isabella hanno rappresentato un mezzo e non solo un fine

ABILITA’ DOMESTICHE: UN MEZZO E NON UN FINE

Capita spesso che ci facciano tante domande riguardo la nostra scelta di forte impegno familiare per aiutare Isa a sviluppare abilità, grazie agli apprendimenti domestici e, con questo articolo, voglio raccontare meglio il perché e come cerchiamo di gestire la situazione in modo che Isabella, grazie alle abilità domestiche, possa imparare anche abilità sociali che la aiutino a essere più autonoma fuori casa.

La sua autonomia in età adulta

Facciamo un passo indietro: Isabella associa disabilità intellettiva e autismo.

La sua non è una situazione unica, ma è sicuramente complessa e implica un forte impegno, da parte di tutti noi, per poterle assicurare un livello di autonomia coerente con la sua identità.

Alberto e io fin da quando Isa era bambina abbiamo deciso che dovevamo metterci in gioco e imparare e sviluppare noi per prime competenze perché nostra figlia avesse la possibilità di trovare una propria dimensione di vita e un certo grado di autonomia. Lo abbiamo fatto fin da quando era bambina, ma soprattutto quando ha raggiunto l’età adulta e diventava sempre più complesso assicurarle una rete di supporto e di attività.

Oltre questo volevamo fortemente che si creasse un’armonia familiare che comprendesse lei e la includesse – per quanto possibile – nelle nostre attività quotidiane.

Capire la mente di nostra figlia per avere meno paura

Alberto e io abbiamo pensato che studiare e capire come era fatta la mente di nostra figlia ci avrebbe potuto aiutare a darle strumenti per vivere provando meno paura.

Per tanto tempo ci siamo sentiti dire che dovevamo rassegnarci, che Isa non avrebbe potuto fare un sacco di cose.

Noi però, a fronte di dubbi, sofferenze e tantissime domande che ci siamo posti, in questi anni abbiamo imparato che, come genitori di una persona autistica, non possiamo mantenere la nostra capacità genitoriale se non apprendiamo come funziona la mente di nostra figlia.

Aiutare Isabella a essere la persona che è

Lavoriamo tantissimo per aiutare Isabella a essere la persona che è, perché siamo consapevoli che per persone come lei – che non riescono a esprimere in maniera compiuta il proprio volere – il rischio maggiore è che altri decidano in modo inadeguato rispetto alla persona.

Crediamo infatti che Isabella possa esistere e possa fare la sua parte come persona senza per forza essere oggetto di compassione o pietà. Isabella può fare e può dire nonostante la sua disabilità intellettiva, nonostante l’autismo.

Abbiamo paura, come tutti i genitori che si trovano a fare scelte importanti e che per questo devono imparare cose che non pensavano di dover mai affrontare.

Proviamo ad andare oltre la paura.

Lo facciamo per Isabella, per il suo futuro e lo facciamo anche per noi: perché se riusciamo a costruire una routine sostenibile, e in qualche modo lo stiamo facendo, la vita di tutti ha una qualità maggiore e possiamo ritagliarci il giusto spazio per esistere come famiglia, a prescindere dal fatto che la nostra è una famiglia ad alto grado di complessità.

Imparare in casa: come si fa a generalizzare?

Qualcuno mi ha posto un dubbio lecito: “Se tieni a casa tua figlia, se cioè la maggior parte delle abilità che impara sono domestiche e avete creato una quotidianità in cui voi, per primi, costruite le routine, come fa Isabella a imparare a generalizzare?”

Il nostro lavoro in casa si basa su un principio: le abilità domestiche devono sempre essere abilità che Isabella può mettere in gioco anche fuori casa.

Se le insegniamo, per esempio, a non mangiare il salame con le mani, lo stiamo facendo non solo per sviluppare un’abitudine casalinga ma pensando al fatto che se dovessimo essere a cena da altre persone, Isabella avrebbe un più alto grado di autonomia coerente con il contesto sociale in cui si trova.

Se mi sforzo per creare un progetto nella biblioteca di quartiere, in mezzo ai libri che sono uno dei suoi più grandi amori e che per tanto tempo ha strappato, lo faccio per aiutarla a gestire situazioni che – invariabilmente – potrebbero presentarsi.

Ma non solo: Alberto e io in questi anni abbiamo lavorato tantissimo per creare routine e sviluppare abilità nel nostro quartiere, sul territorio, perché è qui che Isa vive e perché è qui che vogliamo che si integri, nel rispetto della sua identità.

Non è facile, non è miracoloso, ma si può fare

È stato semplice? Per niente. Avremmo voluto più supporto dalla rete territoriale? Certamente.

Malgrado viviamo in una città attenta e che ha sviluppato ottimi servizi alla persona, non sempre siamo riusciti a far comprendere, davvero, i bisogni di Isabella e questo ci ha spinto non a chiuderci ma a trovare SOLUZIONI.

Abbiamo sempre scelto il dialogo e il confronto ma soprattutto ci siamo fatti carico di un impegno personale che ci ha permesso di diventare un mezzo, per Isa, per esprimere la sua specificità e ribadire la dignità della sua esistenza e della necessità di andare oltre di guardare ai bisogni della persona specifica.

Non solo comfort familiare

Quando mettiamo in pratica – scomponendo le attività e integrandole alla nostra vita quotidiana – il nostro progetto familiare, non stiamo lavorando solo per il comfort familiare, ma perché cerchiamo di guardare oltre.

Riteniamo così di aiutare nostra figlia anche per quel futuro in cui non ci saremo più e dovrà confrontarsi maggiormente con persone esterne alla famiglia.

In questi 25 anni abbiamo imparato che solo provando, riprovando, facendo errori e mettendoci in ascolto di Isabella, possiamo VEDERLA per quello che è e aiutarla nella sua evoluzione.

Per noi le abilità domestiche non sono solo il fine ma anche  il mezzo per aiutare Isabella a essere la persona che è e non solo a casa con noi.