Autismo, disabilità intellettiva e disturbi urinari – cosa abbiamo imparato

Oggi una ricerca seguita ad Arezzo mette in relazione i problemi urologici  con  la disabilità intellettiva e l’autismo.  Si tratta di un aspetto molto delicato anche per Isa . In tutti questi anni abbiamo lavorato sull’ aspetto comportamentale, abbiamo   raccolto molti dati rispetto a questo problema, abbiamo tenuto diari giornalieri e osservando attentamente Isabella, abbiamo potuto verificare che per lei , anche il discorso del controllo sfinterico rientrava in quella casistica per cui, percepisce si uno stimolo, ma in qualche modo non ravvisa la necessità di dover fare qualcosa per sopperire a quello stimolo; così siamo arrivati a farci  questa domanda: quale è il confine tra fisiologico e comportamento?

Una ricerca che ci ha interessato

Qualche mese fa Alberto, Isabella ed io siamo stati ad Arezzo. Arezzo è una bella città da visitare, ma noi non eravamo in gira turistica., eravamo diretti all’Ospedale San Donato. Isabella ha 24 anni e di viaggi verso ospedali e centri di eccellenza ne abbiamo fatti tanti. Ogni volta portando con noi tutto il bagaglio di paura, ansia e preoccupazione per quello che sarebbe potuto accadere e per le parole che avremmo potuto o dovuto ascoltare. Qualche mese fa avevo letto un articolo, che mi aveva passato una mamma come me, una mamma che è anche un medico. L’ articolo parlava di una ricerca che hanno avviato all’ospedale di Arezzo e che mette in relazione i problemi urologici con la disabilità intellettiva e l’autismo. “Quando è possibile parlare di incontinenza urinaria come disfunzione e quando invece no?”

All’ospedale di Arezzo è stato attivato, all’ interno del servizio ambulatoriale di neuro-urologia, uno spazio per i pazienti autistici”.

Il  controllo sfinterico, un aspetto molto delicato

Si tratta di un aspetto molto delicato e noi osservando attentamente Isabella, abbiamo potuto verificare che, anche il discorso del controllo sfinterico rientrava in quella casistica per cui, lei percepisce uno stimolo, però in qualche modo non ravvisa la necessità di dover fare qualcosa per sopperire a quello stimolo. In tutti questi anni abbiamo lavorato sull’ aspetto comportamentale, abbiamo  raccolto molti dati rispetto a questo problema, abbiamo tenuto diari giornalieri – e siamo arrivati a farci la stessa domanda:  “Quando è possibile parlare di incontinenza urinaria come disfunzione e quando invece no?”

Per definire meglio questa difficoltà faccio sempre l’esempio di quando abbiamo provato a fare nordic walking. Isa cammina, cammina, cammina, camminerebbe fino a sfiancarsi: il problema è che sente la stanchezza ma non associa, a questa, la necessità di fermarsi, come se le due cose non fossero collegate.

Le percezioni interne possono essere confuse.

Come dicevo osservandola in questi anni ci è stato chiaro che anche per i problemi urinari agisce lo stesso meccanismo che si attua rispetto alla percezione /esternazione di un dolore o stanchezza che la riguarda. Abbiamo constatato quanto sia difficile capire quale sia il confine tra fisiologico e comportamentale e soprattutto quanto questo aspetto sia poco conosciuto e indagato.

Dopo aver letto l’articolo mi sono confrontata con l’altra mamma e entrambe abbiamo ritenuto che fosse utile e interessante approfondire questo lavoro che stanno facendo all’ ospedale San Donato di Arezzo. Pertanto ho preso contatti con il servizio ambulatoriale ultra-specialistico di Neuro-Urologia.

Dopo circa un mese mi hanno ricontattato e dato un appuntamento per una visita specialistica. Io e Alberto quella mattina siamo partiti per Arezzo con il nostro solito carico di paura, speranza, fiducia e anche un po’ disillusi, perché ci torna sempre in mente quell’ episodio di un consulto in un famoso centro di eccellenza in Veneto in cui il dirigente sanitario vedendo entrare Isabella nel suo studio, si rivolse a me dicendo: “Sa, signora, qui non so se il gioco vale la candela!

Siamo arrivati un po’ in anticipo come nostro solito, siamo stati accolti con tranquillità e abbiamo atteso il nostro orario. Isa era abbastanza a suo agio. Nonostante il pensiero andasse all’ episodio doloroso del centro in Veneto, questa volta avevamo anche fiducia nella possibilità di incontrare un professionista che invece potesse aiutarci a dare delle risposte ad una situazione complessa come quella di Isabella.

Abbiamo iniziato un training supportati dall’ ambulatorio di neuro-urologia dell’ Ospedale di Arezzo

E ad Arezzo, in maggio,  si  è tenuto, presso l’auditorium Casa dell’Energia, un convegno interamente dedicato a trattare le varie problematiche urologiche collegate al tema dell’autismo.

 

Al convegno sono stati presentati i dati finora raccolti. Dall’indagine emergono evidenze solide circa la reale portata delle principali problematiche urologiche in soggetti con spettro autistico.
Circa il 75% dei casi esaminati presenta infatti problemi urologici. Difficoltà nello svuotamento della vescica riguardano oltre la metà dei casi, e in particolare il getto indebolito intermittente viene riferito da circa un terzo delle persone con autismo, mentre una eccessiva attesa prima di iniziare a urinare è comune a più della metà dei soggetti. L’impellenza a urinare viene riportata nel 38% dei casi e una sindrome impellenza minzionale viene sperimentata da oltre un terzo delle persone con disturbo autistico. L’incontinenza urinaria non è infrequente con un tasso del 18%.