Tra autismo e disabilità intellettiva

Racconto il quotidiano per costruire il futuro

Su questo blog

Siamo “GAIE”.
“GAIE” è l’acronimo di Gabriella Alberto Isabella Eleonora ed è la sigla con la quale ci firmiamo spesso.
Viviamo a Bologna da più di vent’anni e raccontiamo la nostra vita quotidiana con Isabella, una giovane donna autistica con disabilità intellettiva
Quando Isabella ha compiuto 18 anni ci hanno proposto di visitare i luoghi che ospitano adulti con disabilità (il futuro prospettatoci per nostra figlia).
Nonostante tutta la fatica affrontata in questi anni e i numerosi progressi di Isabella, in quel preciso momento è diventata evidente:
L’AMPIEZZA DI CIO’ CHE MANCAVA RISPETTO A QUANTO OTTENUTO.
Gabriella e Isa

Autismo.Quando una competenza si interrompe: cosa significa ricostruirla

Le competenze delle persone autistiche con disabilità intellettiva possono cambiare nel tempo: alcune si mantengono, altre si interrompono. Il prelievo del sangue è un atto sanitario semplice per la maggior parte delle persone, ma per alcune richiede un lavoro preparatorio complesso, spesso invisibile. Condividere questo percorso può essere utile ad altre famiglie e a professionisti che lavorano con persone con disabilità: mostra che una competenza può interrompersi, ma può anche essere ricostruita attraverso un approccio sistematico e rispettoso.

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LA NOSTRA MISSIONE

  • Vogliamo garantire a Isabella un progetto di vita autonoma, coerentemente con le sue possibilità.
  • Vogliamo garantire a Isabella l’inserimento nel contesto sociale in cui vive.
  • Vogliamo garantire a Isabella il riconoscimento della sua evoluzione di vita.
  • Vogliamo costruire per Isabella un futuro nel quale le sia garantita la permanenza nella sua casa.
  • Il focus è il “Durante Noi”: vogliamo valorizzare l’età biologica di Isabella e non promuoverne l’eterna infantilizzazione. Sembra infatti che interessi poco quello che le persone come Isa sono da adulti a prescindere dai propri genitori, vogliamo pensare a Isabella come ad un’adulta senza un immaginario di segregazione e solitudine.
  • Vogliamo raccontare come procediamo per sostenere e facilitare l’autodeterminazione di Isabella nel rispetto delle sue possibilità.
  • Vogliamo raccontare la nostra quotidianità per sensibilizzare le persone ad accogliere le differenze come risorsa e non come impedimento.
Continua

Quello che abbiamo imparato Alberto e io in questi anni è che come genitori di una persona autistica, non possiamo mantenere la nostra capacità genitoriale se non apprendiamo come funziona la mente di nostra figlia.

Nascita del progetto “In Biblioteca con Isa”

18 Febbraio 2022/da Gabriella Mazza

In biblioteca con Isa: come una difficoltà sensoriale può diventare un progetto sfidante.

11 Marzo 2022/da Gabriella Mazza

In biblioteca con Isa: migliorare l’interazione grazie all’esperienza di un familiare

1 Aprile 2022/da Gabriella Mazza

In biblioteca con Isa: considerazioni finali

29 Aprile 2022/da Gabriella Mazza

In biblioteca con Isa: 21 ottobre 2022 -il racconto di questa “avventura”

10 Febbraio 2023/da Gabriella Mazza

Dal podcast

Video

Chiunque si recasse in un paese straniero, di cui non conosce la lingua, per tenere una conferenza, vorrebbe avere informazioni su dove la conferenza sarà organizzata, quando dovrà parlare e per quanto tempo, come dovrà esprimersi e si aspetterà che il paese ospite abbia la cortesia di dargli queste notizie in modo comprensibile. La persona con autismo, allo stesso modo di uno straniero ha bisogno di ricevere in modo comprensibile tutte queste informazioni, questo significa strutturare, organizzare, semplificare, visualizzare e rispondere in una lingua comprensibile a domande quali: dove, quando, per quanto tempo, che cosa devo fare, come. Come fare un certo compito? I compiti devono essere autoesplicativi, ossia la persona con autismo deve comprendere come svolgerli guardandoli senza bisogno di un ulteriore spiegazione verbale.

Theo Peters – “Autismo dalla comprensione teorica alla pratica educativa“

La vera storia
della splendida Isabella

21 ottobre 2001

Siamo tutti e quattro a tavola per il pranzo e io come al solito metto nel cucchiaio di Isabella la pappa che in questo caso sono delle lenticchie e lei lo porta alla bocca autonomamente.

Ad un certo punto Isabella prende il cucchiaio lo riempie di lenticchie portandole poi alla bocca, autonomamente.

Per noi è stata una sorpresa e pieni di stupore e naturalmente molto felici. L’abbiamo guardata e sostenuta mentre per la prima volta mangiava un pasto completamente da sola.

Quanta strada ha fatto…

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"2015 - La storia di Isabella"

Loiano - Piccolo
esperimento di vita vissuta

28 maggio – 26 giugno 2015

Insieme ad Isabella, senza operatori, senza istituzioni davvero solo noi e l’autismo perché anche se in tutti questi anni abbiamo vissuto insieme non lo abbiamo fatto pienamente.

Con questo piccolo esperimento abbiamo voluto dimostrare che una vita vera normale insieme ad Isabella è possibile e che non abbiamo sempre bisogno di qualcuno che faccia con lei per tenerla occupata,

ma che la sua occupazione principale può essere vivere la vita come tutti.

All’improvviso ci è sembrata l’unica strada possibile da percorrere.

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"2015 - Loiano"

Una vita viva - Immaginare
ciò che ancora non c’è

Anno 2017

Sono vent’anni che come famiglia conviviamo con l’autismo di Isabella, ma quello che vorrei raccontare sono gli ultimi due anni.

Le vacanze di Natale del 2014 sono state decisive per capire che era ora di cambiare qualcosa, eravamo in balia totale dell’autismo. Alla fine di quelle giornate sia io che lei eravamo stremate, e il senso di frustrazione e di impotenza era elevatissimo.

Molte domande mi sono fatta, tra tutte la principale è stata:

Cosa faccio io, cosa facciamo noi insieme ad Isabella, e come Isabella partecipa alla vita della nostra famiglia?

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"2017 - Una vita viva"
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